J’ai dernièrement été contacté par Lucie, maman de Léa, 3 ans qui souffre d’une maladie rare : l’atrésie de l’œsophage. Il s’agit d’une malformation de naissance, l’œsophage n’est pas relié à l’estomac. L’alimentation orale est donc impossible. Le plus souvent, les bébés sont opérés à la naissance, mais parfois quelques mois plus tard. Il s’en suit une rééducation difficile, il faut apprendre à manger, appréhender les aliments, et cela peut être difficile. Pour les parents comme pour l’enfant, chaque bouchée est une victoire.
Lucie va donc, au travers de cette petite interview vous parler de la maladie de sa fille, son combat, des aides et soutiens qu’elle peut recevoir. C’est aussi l’occasion pour vous de connaitre cette maladie et pourquoi pas de soutenir l’association AFAO.
Après le témoignage de Lucie, vous pourrez découvrir en fin d’article une vidéo diffusée sur France 3 qui présente le parcours et le quotidien de Léa et Lucie.
Bonjour Lucie, pouvez-vous vous présenter ainsi que votre famille ?
Bonjour Isabelle. J’ai 36 ans et je suis donc maman d’une petite Léa qui fêtera ses 3 ans le 7 septembre. Je suis technicienne informatique mais j’ai arrêté de travailler pour m’occuper de ma fille.. Brice mon compagnon âgé de 34 ans et papa de Léa travaille en tant que Technicien Maintenance Aéronautique. Mélina 8 ans est la grande sœur de Léa et la fille de Brice. Nous l’avons un week-end sur deux et la moitié des vacances.
Léa est atteinte d’une Atrésie de l’œsophage. Pouvez-vous nous présenter cette maladie ? A quel moment l’avez-vous su et comment avez-vous vécu cette annonce ?
Lors de mon échographie du 5ème mois, mon compagnon et moi avons appris un peu brutalement qu’il y avait un problème. Mon compagnon demande : « Alors Docteur c’est une fille ou un garçon ? ». L’obstétricien lui répond alors : « vous ne préférez pas savoir si votre enfant est en bonne santé plutôt ? ». Ce fut la douche froide.
Il nous informe que j’avais en quantité anormale du liquide amniotique, que l’estomac de mon bébé n’était pas visible ce qui pouvait signifier que l’estomac était vide et que le liquide amniotique n’arrivait pas jusqu’à l’estomac de mon bébé, qu’il était automatiquement rejeté dans mon ventre. J’avais aussi beaucoup (trop) de contractions, je pensais depuis 15 jours sentir mon bébé, j’ai appris ce jour là que ce n’était pas le cas.
J’ai donc été hospitalisée en urgence et les médecins nous ont informés qu’ils suspectaient une Atrésie de l’Oesophage, une maladie rare qui serait confirmée à la naissance mais que j’avais tous les symptômes.
Rien qu’en vous le disant, j’en ai les larmes aux yeux.
Nous avons appris ce jour là ce qu’était l’Atrésie de l’Œsophage :
Il s’agit d’une maladie rare, d’une malformation de l’œsophage présente dès la naissance, qui se traduit par une interruption de l’œsophage : l’œsophage présente deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l’atrésie.
L’œsophage est le tuyau qui transporte les aliments de la bouche à l’estomac.
A la naissance, cette malformation rend impossible l’alimentation du bébé et nécessite une lourde intervention chirurgicale dans la plupart des cas à la naissance, ou après de longs mois d’hospitalisation. Sans intervention chirurgicale, cette malformation est incompatible avec la vie.
Cette pathologie peut entraîner de multiples complications de santé (problèmes respiratoires, reflux gastriques, blocages alimentaires, vomissements importants), peut être accompagnée de malformations (cardiaque, vertébrales ou rénales, de certains membres) et par conséquent de nombreux séjours à l’hôpital.
Il existe 5 types d’Atrésie de l’œsophage, la plus fréquente est l’AO3.
Ce fut un véritable choc, on n’est jamais préparé à ce genre de nouvelles. On met du temps à comprendre, on demande plusieurs fois aux médecins de nous répéter ce qu’ils viennent de nous dire, on culpabilise, JE culpabilisais en me disant « qu’est-ce que j’ai fait ou qu’est-ce que je n’ai pas bien fait ». De suite, les médecins m’ont dit « ce n’est pas votre faute, c’est la faute à pas de chance, c’est un problème mécanique à la conception de l’œuf, vous n’y êtes pour rien». On pleure beaucoup, on se pose beaucoup de questions, la peur nous envahit car les médecins me disent qu’il faut que je tienne jusqu’à la 32ème semaine car avant mon bébé risque de ne pas être viable.
Puis on accepte ce qu’il nous arrive, c’est une épreuve de la vie que nous allons traverser mais notre fille on l’aime déjà et on avance avec elle.
J’ai donc été hospitalisée en grossesse à risque immédiatement et alitée pendant 2 mois et demi jusqu’à la naissance de ma fille. Léa est née prématurée à 31 semaines (un peu moins de 7 mois de grossesse), le 07/09/2012, 1kg100 avec une Atrésie de l’œsophage de type 1 (les 2 parties de l’œsophage sont très éloignées l’une de l’autre), sans malformation associée mais avec une hernie hiatale.
Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur les problèmes d’alimentations rencontrés par Léa, avant et après opération, ainsi que tous les autres désagréments liés à la maladie ?
Coté alimentation, elle est nourrie depuis sa naissance par une sonde gastrique, reliée à son estomac, qui lui permet de s’alimenter en lait. Elle n’a donc jamais bu ni mangé par la bouche depuis sa naissance. On lui mettait chaque jour une ou deux gouttes d’eau sur les lèvres pour qu’elle la suce et qu’elle découvre cette sensation d’eau dans la bouche.
Elle a été opérée de œsophage à 8 mois d’âge, les 2 culs de sacs avaient suffisamment poussés pour les relier entre eux. L’opération a été un succès mais impossible ensuite de la faire boire par la bouche avec un biberon, alors qu’elle n’a aucun problème de déglutition. Elle n’arrivait pas à téter le biberon, et ne voulait pas manger non plus de la compote ou autres.
Elle est rentrée à la maison à 9 mois d’âge.
Les 8 mois qui ont suivi ont été très difficiles à la maison, elle n’arrêtait pas de vomir, 10 fois par jour environ. Le moindre fou rire, la changer trop rapidement de position (couchée, assise), un éternuement pouvaient la faire vomir, ce n’était pas qu’une simple régurgitation, elle se « vidait » jusqu’à la dernière goutte de lait présent dans son estomac.
On a trouvé le bon rythme au fur et à mesure mais cela a été dur, c’est toujours très difficile de voir que son enfant ne peut pas « vivre » comme tous les autres, ne peut pas avoir un fou rire sans vomir, et difficile aussi pour nous parents. Mais on a toujours considéré qu’on avait passé le pire, que le retour à la maison était pour nous une victoire, une récompense.
Elle n’a rien voulu avaler par la bouche pendant des mois après sa sortie de l’hôpital. Elle ne supportait pas l’odeur de la nourriture, le moindre aliment sur les mains, sur la bouche, ne supportait pas que ça colle, que ça mouille, elle avait souvent des hauts le cœur rien qu’en sentant ce que je lui proposais à manger, elle vomissait pas mal.
Elle voit depuis mars 2014 une orthophoniste spécialisée dans l’oralité alimentaire, elle a réussi à la familiariser avec la nourriture, à accepter d’avoir des choses collantes sur les mains, à toucher des aliments.
Depuis, elle goûte ce qu’on lui propose, elle grignote mais on est loin d’un repas en famille. Vous ne pouvez pas vous imaginer comme je suis fière d’elle quand elle mange une chips, une vache qui rit, ou quelques cuillères de purée sur une journée. Ce n’est pas grand-chose mais pour elle c’est déjà beaucoup. Et pour moi c’est une victoire.
Depuis cet été, elle n’a jamais autant bu : je lui ai acheté des verres et tasses ludiques et le visuel y fait beaucoup.
Elle peut grignoter un jour, s’arrêter brutalement et ne rien manger pendant des semaines. On vit à son rythme, on ne la force pas, Elle est toujours nourrie par sonde gastrique, 4 fois par jour.
Elle a beaucoup de reflux gastriques et reste également très fragile au niveau santé.
Entre septembre 2014 et mai 2015, lors de la mise en collectivité, elle a été malade en tout 5 mois : bronchite, rhinite, pharyngite, trachéite, gastro-entérite, asthme.
Le moindre virus sur ma fille prend des proportions énormes.
Comme elle est nourrie par sonde gastrique, je fais également passer par là tous les médicaments (car elle ne peut pas les prendre par la bouche). Lorsqu’elle est malade, fiévreuse, qu’elle tousse ou éternue, elle vomit beaucoup et donc rejette les médicaments que je lui mets. Une gastro-entérite dure ainsi 10 jours par exemple.
C’est long, c’est aussi stressant car elle est toujours à la limite de l’hospitalisation car souvent déshydratée et très faible.
Quelles incidences cela a-t-il sur votre famille ?
La maladie de notre fille a provoqué un changement radical de notre vie.
Nous avons passé 9 mois très éprouvants à l’hôpital, j’y ai passé des journées entières, mon compagnon me relayait après son travail. Les 3 premiers mois de sa vie ont été en mode survie (ça passe ou ça casse), elle a subi 3 opérations, nous avons vécu des moments très douloureux, d’angoisse, de stress, de peur. On a des traumatismes qui sont encore là. On est marqué à vie car il nous est encore difficile d’en parler sans pleurer.
On n’a jamais dormi sur place à l’hôpital, c’est aussi très difficile à accepter de laisser son enfant, de faire confiance, sans culpabiliser mais on a fait ce choix, on devait se reposer car je pense qu’on n’aurait pas tenu psychologiquement et physiquement.
On a vécu ces 9 mois un peu dans une bulle, notre bulle sans voir beaucoup de monde (à part la famille). Je ne voulais pas sortir, voir du monde, je voulais juste être avec ma fille, être en forme pour elle en journée, profiter de tous ces moments avec elle.
On nous a souvent demandé : « comment vous avez fait ?». Mais on n’a pas le choix, on devait apporter à Léa tout l’amour dont elle avait besoin, on devait être là tout simplement, c’est notre rôle de parents, de la rassurer, d’être présents, qu’elle se sente aimée, de s’en occuper, etc… On faisait du peau à peau, on en a fait pendant très longtemps, on ne pouvait pas la déplacer à plus de 1m de son lit, donc il a fallu trouver des solutions.
Professionnellement, j’ai dû suspendre mon contrat de travail avec l’accord de mon employeur pour m’occuper de ma fille. Elle est nourrie 4 fois par jour par sonde gastrique, voit une kiné une fois par semaine, une psychomotricienne, une orthophoniste, nous avons des rdv réguliers à l’hôpital. C’est une sacrée organisation.
Quand elle est malade, c’est pour une durée indéterminée, au minimum 1 semaine.
Donc dans ces conditions, il m’est difficile de reprendre le travail.
Je n’ai pas trouvé de nounous qui accepteraient ma fille dans ces conditions. J’ai pu la mettre 2 matinées en Halte Garderie de septembre 2014 à juillet 2015, avec une place à la cantine. Elle rentre en maternelle en septembre prochain, elle n’ira que le matin pour le moment.
Personnellement, même si notre famille a été très présente, on se sent seuls, très seuls. Le corps médical est là, mais ce n’est pas suffisant. On avait besoin d’avoir des retours d’expériences de parents ayant traversé cette épreuve, on avait besoin de parler avec des gens qui nous comprenaient, qui pouvaient nous conseiller. J’ai appris l’existence de l’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’œsophage) 6 mois après la naissance de ma fille en faisant des recherches sur Internet. Je trouve regrettable que personne à l’hôpital ne nous ait parlé de cette association de parents. L’Association nous a permis de sortir la tête de l’eau, de demander conseils à des parents, d’être rassurés et de se sentir compris.
Beaucoup de personnes ne comprennent pas pourquoi Léa ne mange pas alors qu’elle a été opérée et qu’elle déglutit sans problème. On explique, réexplique mais cette maladie n’étant pas très connue, c’est difficile de faire comprendre aux personnes extérieures que ce n’est pas parce qu’elle a été opérée que cela a tout réglé, qu’il y a des à cotés qui ne sont pas si simples. C’est usant à la longue de répéter, on se sent incompris.
En hiver, nous sommes très exigeants envers notre entourage, nos proches. Si quelqu’un est malade ou a simplement un gros rhume, nous ne pouvons pas prendre le risque que Léa l’attrape car les conséquences sur elle sont dramatiques : elle vomit beaucoup, beaucoup trop, met du temps à guérir, est souvent très faible et déshydratée.
Donc comme en hiver c’est souvent le cas, on ne voit pas beaucoup de monde.
Sinon je vous rassure, nous allons bien, même très bien. Nous avons un amour de petite fille qui a toujours le sourire, elle avait même tous les jours à l’hôpital. Léa est pleine de vie malgré tout ce qu’elle traverse. On est fiers d’elle. Ces enfants sont des battants, je ne cesserai de le répéter. Et nous en tant que parents, on a appris à relativiser sur la vie.
Vous êtes responsable de l’AFAO en Midi-Pyrénées. Quels sont les rôles de cette association, comment aide-t-elle les parents confrontés à cette pathologie, quels sont les projets en cours ?
L’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’œsophage) a été créée il y a 12 ans grâce à Viviane ARMAND et Fréderic ARMAND parents d’un enfant né avec cette malformation.
Cette association a pour but d’aider et d’informer les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage (AO) et leurs proches, de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage.
L’AFAO cherche aussi à améliorer la prise en charge de l’AO en collaborant avec des professionnels de santé, en soutenant des projets de recherche innovateurs.
En effet, l’AFAO attribue des bourses de Recherche qui aident des jeunes chirurgiens à se former ou à concevoir un œsophage par ingénierie tissulaire, c’est à dire à partir de quelques cellules. Grâce aux dons et aux collectes de fonds réalisés par les membres bénévoles de l’Association, l’AFAO a déjà donné 50 000 euros pour soutenir des projets de recherche innovateurs.
Et pour terminer l’Association cherche à faire connaître l’AO auprès du grand public.
Comment l’AFAO aide les familles ?
– L’AFAO organise chaque année une journée de rencontres des familles à Paris ou en proche banlieue. Cette journée permet aux opérés AO et à leurs proches de mieux faire connaissance et de partager les problèmes rencontrés.
– Nous recevons chaque trimestre, le journal de l’Association « Mâchouille ». Il s’adresse aux familles touchés par l’AO mais aussi au personnel médical concerné. Il est réalisé en collaboration avec le conseil scientifique qui participe activement à la rédaction d’article. Il y a aussi des témoignages de familles.
– Il existe l’afaolist qui est une liste de diffusion, réservée aux adhérents de l’AFAO, qui permet à l’ensemble des familles AFAO de discuter en ligne par mail. Chacun peut se présenter, poser des questions, il y aura toujours quelqu’un pour y répondre. Ce groupe de discussion m’a beaucoup apporté.
Toutes ces actions sont possibles grâce au don, aux cotisations des adhérents, aux collectes de fonds réalisées par les membres bénévoles de l’Association, et aux mécénats.
De plus, les parents d’enfants AO, les grands parents et les adultes AO peuvent adhérer à l’Association.
En adhérant à l’AFAO nous :
- avons accès à une information actualisée sur l’atrésie de l’œsophage et sa prise en charge grâce à notre newsletter et au journal Mâchouille.
- sommes en contact avec plus de 200 familles grâce à notre liste de diffusion
- pouvons participer aux journées de rencontre des familles.
- soutenons la recherche sur l’atrésie de l’œsophage.
En tant que Responsable Midi-Pyrénées, mon action est de soutenir et représenter l’AFAO dans la région, répondre aux questions des familles, organiser des événements pour faire connaître la maladie, l’association et récolter des fonds, trouver des partenaires qui acceptent de parrainer l’AFAO, etc.…
Comment peut-on soutenir l’association ?
L’Atrésie de l’œsophage est loin d’être connue en France et nous avons besoin de trouver des parrains, des sponsors pour communiquer autour de cette malformation et de l’Association, nous avons besoin de dons pour financer et faire avancer la Recherche, pour organiser des événements, pour imprimer des affiches, flyers, etc..
Pour aider l’AFAO, il y a plusieurs solutions possibles :
- Faire un don en ligne depuis le site de l’Association
- Faire un don en ligne depuis le site ZEGIVE
- Parrainer l’Association (s’adresse à des professionnels). Pour plus d’informations, écrire à communication.afao@gmail.com
- Ajouter un bouton ZEGIVE sur un blog, un site comme l’a fait le site SQUIZ.
Pour ajouter le bouton :
https://www.zegive.com/Organisations/Supports/ForceItem/55/ForceType/Organization.sls
Exemple de bouton inséré en bas de page SQUIZ - Suivre l’AFAO sur les réseaux sociaux :
Communiquer autour de cette maladie rare « pour que l’on en parle, pour que la rareté d’une maladie ne soit pas la rareté de l’information ».
Merci à tous d’avoir lu ce témoignage et ces informations. J’espère que certains d’entre vous seront touchés par les mots de Lucie et n’hésiterons pas à partager cet article, ou les réseaux sociaux de l’AFAO, voir même pourquoi pas faire un don. Pour terminer cet témoignage, je vous invite à regarder la vidéo ci-dessous qui retrace le parcours et montre le quotidien de Léa.
Témoignage très touchant et très bien expliqué. Et quelle jolie grande fille !!
Courage et honnêtement Bravo pour les parents que vous êtes.
Merci pour votre gentil mot. N’hésitez pas à faire tourner mon témoignage pour faire connaitre la maladie et l’Association.
C’est fait 😉 https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=695890133845195&id=434074980026713
Je me retrouve dans votre histoire moi aussi mon fils Bastien ao1 2ans ne mange pas par la bouche, très beau témoignage.
Merci pour votre message. Vous êtes inscrite à l’AFAO ? J’envoie plein d’ondes positives à Bastien pour la suite.
Beau témoignage et petite fille adorable
Merci
Evidemment beaucoup de similitude avec notre Fille.. Si je peuxj uste vous donner un peu d’espoir, il y a un an, Emma ne mange rien, la seul vue d’un aliment lui provoquait des nausées… Grace à une Logopède(ortophoniste) spécialisée dans les troubles de l’oralité, Emma mange aujourd’hui comme tous les enfants, Bien sur, elle « bloque » de temps en temps mais quelle plaisir de la voir comme cela.. courage et bonne route à Léa.
Merci pour votre message. Vous êtes adhérente à l’AFAO ? Votre fille a quel âge ? Bonne rentrée à Emma en tout cas.
Emma a 3 an et demi, sommes belges et donc pour nous c’est abefao???? encore plein courage et un gros bisous à Léa
Très beau témoignage d AMOUR à votre fille, à la vie . Tous les parents concernés ne peuvent que vous saluer de faire avancer notre histoire . Anne Maman de natan ao3 vacter
Merci Anne. Votre message me touche beaucoup. Bonne rentrée à Natan et à bientôt.
Magnifique témoignage de ma lucie chou et un grand « chapeau bas » à la blogeuse de Bergamote family qui a su si bien mener cet interview !!
Léa est une battante et ses parents de belles personnes aux grands coeurs !! Plein de belles choses à vous, lili qui vous aime !!
Merci ma Lili, on t’aime aussi.
Merci Mme Bergamote : d’abord pour avoir répondu positivement à mon mail, ensuite pour ta gentillesse, ton écoute, et pour ce bel article qui tourne tourne sur la blogosphère. Merci au nom de l’AFAO, de tous nos enfants extrAOrdinaires. Bonne continuation et merci encore pour ce site plein de recettes.
Merci à toi surtout de t’être prêté au « jeu » difficile de l’interview. D’oser poser tes mots, partager cette intimité de votre vie de famille, de montrer les difficultés rencontrées par Léa….
Je pense que le message sera passé auprès de nombreux parents aujourd’hui, que l’AO ne sera plus un terme inconnu…
Je suis ravie de voir que les gens réagissent par leurs messages, te soutienne et soutienne les autres parents…
Bonne soirée,
Waouh, merci d’avoir relayé sur ton blog ce combat ! Je découvre l’existence de cette maladie… C’est un peu égoïste de ma part, mais étant enceinte en ce moment-même, je préfère ne pas plus me pencher sur la question pour le moment car ça m’est assez anxiogène, mais je n’oublierai pas et apporterai mon soutien à l’association en temps voulu ! Bon courage à tous ses membres en tout cas !
Bonsoir. En étant enceinte, je comprends que la lecture de mon témoignage soit anxiogène. merci en tout cas pour votre message.
Je découvre par cette interview très touchante. Je n’imaginais même pas que cela existait. Bravo à votre belle pour le courage dont elle fait preuve et à vous de l’accompagner aussi bien.
C’est partagégalement en espérant sensibiliser quelques personnes
Oui cette maladie est loin d’être connue et par ce témoignage j’essaie de sensibiliser les gens à cette maladie rare, de faire connaitre l’Association. Merci pour votre message et pour votre partage. Bonne soirée
Allo Lucie!
Je suis du Québec et j’ai vécu quelque chose de similaire!
Mon fils a une AO3 qui avait la particularité d’avoir un « long gap ». Ils ont tenté la chirurgie le lendemain de la naissance, mais sans succès. À ce moment, ils lui ont mis sa sonde gastrique. Il a eu sa chirurgie a 4 mois 1/2. Par contre, quelque chose a mal tourné lors de la chirurgie et les médecins n’étaient plus capable de l’extuber. Il cyanosait tout le temps. Ils ont du lui faire une trachéotomie afin de lui permettre d’évoluer le plus normalement possible (pour ce qu’une trachéotomie a de normal).
Recidive de fistule trachéo-œsophagienne à 8 mois. Chirurgie d’urgence 2 jours après la découverte. Ils doivent refaire la connexion de l’œsophage en plus parce que les tissus cicatriciels sont fibreux.
Chirurgie cardiaque a 10 mois (oui, VACTERL).
Et tout d’un coup, tout commence a bien se passer. Il sature (!), bois de plus en plus (on passe de 20 à 60 ml au biberon). Puis sort des soins intensifs.
Le premier aliment qu’il a mangé, vers ses 1 an, du yaourt. Un jour, j’ai compté les bouchées… 50 (minuscules) bouchées. Je suis sortie de sa chambre pour le dire à toutes les infirmières.
On lui retire sa trachéotomie (miracle) et il a son congé de l’hôpital 2 jours plus tard. Il était à 7 jours d’avoir 14 mois! C’est à cet âge que je lui ai donné ses premiers vrais repas.
Il a maintenant 2 ans 1/2. Pour déjeuner ce matin, il a mangé une rôtie au beurre d’arachide au complet. Sa sonde gastrique lui a été enlevée en avril de cette année.
C’est pas gagné, les repas sont looooooongs et la viande pas encore très facile. Mais il mange presque de tout.
Les médecins ont essayé une nouvelle technique avec mon fils, lorsqu’il avait un mois. Du « shamm feeding ». Des faux boires. Il buvait au biberon et le lait était ré-aspiré au fur et à mesure par le tuyau d’aspiration permanent qu’il avait dans le nez. Il a donc goûté au lait maternel très jeune et a développé son oralité, sa succion. Ça tellement bien fonctionné avec mon fils et une autre patiente avec un cas similaire qu’ils le font presque systématiquement maintenant aux enfants avec une AO. Mon fils est même parfois (souvent) gourmand. Il est surnommé le « petit succès ».
Il faut persévérer et respecter nos enfants dans tout ça j’espère. Chapeau pour vos efforts. Je COMPRENDS ce que vous vivez!
Bonjour Christine,
Un long parcours aussi pour votre bout de chou mais quelle belle récompense qu’il mange. Je ne connais pas du tout cette technique du « shamm feeding », je ne sais même pas si elle est pratiquée en France, je vais me renseigner.
merci pour votre message en tout cas.
Vous faites partie de l’AQAO je suppose ?
N’hésitez pas à faire tourner pour sensibiliser le maximum de personnes et faire connaitre la maladie, l’Association et récolter des dons pour faire avancer la Recherche pour nos enfants.
Aujourd’hui, le professeur Cattan de l’hôpital St Louis à Paris est proche du but : trouver une solution pour que les enfants ne naissent plus sans oesophage. Mais l’AFAO manque d’argent pour l’aider. Faire reconnaître l’AFAO d’utilité publique déclencherait une aide des pouvoirs publics. Mais nos démarches sont vaines par manque de moyens financiers.
En faisant un don, vous récupérez 66% de votre adhésion en crédit d’impôt.
http://www.afao.asso.fr/faites-un-don-en-ligne/form/6-faites-un-don-en-ligne
Merci pour l’avenir de nos enfants extrAOrdinaires
Je m’associe à cette malformation de naissance en ayant été victime en 1964 à ma naissance. J’ai été opéré par le professeur Jacques LASSERRE à l’hôpital des enfants de BORDEAUX. Après 3 années difficiles surtout pour mes parents, je vis une vie normale sans complications.
Beaucoup de courage aux parents mais la suite le vaut, tant vos enfants seront matures avant l’heure du fait de la lutte qu’on leur aura fait subir.
Bonjour. Je suis ravie de vous lire, merci pour votre message d’espoir, étant maman d’une enfant née avec cette malformation, le retour des adultes est très important. Je suis heureuse de lire que vous vivez « normalement » avec une AO.
Si vous voulez prendre contact avec moi, voici mon mail luciemalg@gmail.com ou je suis sur Facebook : Lucie Malgouyres
Bien à vous,
Bonjour je me trouve dans votre histoire c’est tellement difficile de vivre sa. je ne trouve pas les mots ma fille Analia souffre de cette maladie elle est née à 34 semaine 2kg80 prématurée me sa maladie n’a pas été détecté tôt par les médecins toujours malade depuis sa naissance elle n’a jamais voulu s’alimente elle été nourrie en sondes beaucoup de vomissements la quantité totale de sa nourriture les moments de mange dure des heures pour la faire avaler 3 cuillère de yaourt. Qu’elle vomira après je dors toujours avec de serviettes à se côté les nuits on dort pas assez mes les plus difficile c’est de la regarder comme sans savoir quoi faire problème de respiration Asthme Sévère elle est sous Aérosol matin et soir ça va faire bientôt 2 ans j’ai toujours sentie qu’elle avait un problème de santé. je suis pâtissière me au travail j’ai été toujours fatigué manque de sommeil car ma fille est souvent malade et fais des rejets de vomissements je ne comprenne pas se qui nous arrive j’ ai tout essayé je me sente impuissante je fait de recherche me toujours rien j’ai changé de médecin un jour un collègue m’a parlé d’une spécialiste j’ai pris son numéro j’ai appelle la secrétaire ma demande si c’est son médecin qui nous envoyer j’ai dit non on est allé au rendez-vous et continue le suivi après j ai trouvé un autre médecin Traitant et son spécialiste les 2 m’appelle souvent et je les vois régulièrement et se mette en contact pour mieux suivre son évolution poids et malade elle a fait plusieurs examens radio, toge , fibroscopie, Scanner, et beaucoup d’autre, pris de sens, texte COVID… la elle a 3 ans et 3 moins qu’on vient de découvrir qu’elle a la maladie rare de œsophage c’est tout récent imagine la souffrance de voir ma fille malade depuis 3ans sans savoir c’est qu’elle avait voir sa grande sœur qui pleure de voir sa sœur malade. J’ avais même pensé qu’elle été anorexique me les médecins m’on dit que non j’ai même été chez le psychologue me elle a rien trouvé de psychologique me se nouveau médecin elle on compris ma peine et il on fait tout les examens sa fait du bien d’avoir enfin de gens qui comprennent même si au fond de moi je save que ma fille été malade me du fait que c’était pas visible c’est été difficile à prouvé et à me croire on me prennent pour une maman trop anxieuse. Je continue le combats avec ma petite guerre mon petite âge elle est toujours sourient et dynamique me je suis toujours derrière car si elle rigole beaucoup ou courir beaucoup ou tousser elle vomit se ne pas facile elle a peur de manger car elle dit qu’elle a mal d’elle vomie elle dit non j’avait beaucoup mangé alors qu’elle n’a jamais arrivé à prendre 100ml de lait d’une seule fois elle a 3ans et 3 moins 95 mètre pour 10k800. On a rendez-vous chez le chirurgien la semaine prochaine en espérant que sa se passe bien ischallah je vous souhaite à tous bonne santé et bonne courage avec vos petits anges