[Diabète T1] Un an déjà pour ma fille…

C’était il y a un an, on sortait de chez le médecin pour filer aux urgences pédiatriques avec ma fille. Diabète insulino-dépendant. La fin d’une insouciance et un chamboulement du quotidien. Bonjour insuline, calculs de glucides des aliments, dextro, hyperglycémies, hypoglycémies, freestyle libre, omnipod, hypervigilance, stress, nuits courtes, cétones…

Après l’annonce difficile à gérer, tout va tellement vite qu’il nous aura fallu 2 mois avant commencer la digestion de la nouvelle. On passe directement du statut de parents à celui de parents-soignants. Un rôle auquel je n’avais pas de vocation, le moindre bobo des enfants me mettant mal à l’aise. Néanmoins, on prend sur soi et on se découvre capable de faire ce qui me paraissait insurmontable : faire plusieurs piqûres par jour, changer le matériel médical, soigner même quand son enfant ne gère pas encore la douleur… parce qu’il le faut.

Juliette a aussi bien grandi. Après 6 mois de piqûres d’insuline (5 par jour), elle a choisi de passer à la pompe à insuline, l’omnipod. Cela a été un grand changement pour toute la famille, car la pompe reste en place 3 jours et il nous suffit de « jouer » avec sa télécommande pour injecter le bolus d’insuline. Adieu les crises avant les repas où elle refusait de se piquer, une plus grande autonomie pour elle aussi qui gère quasiment toute seule son matériel médical désormais.

A l’école, tout se passe bien. Les enseignants sont vigilants tout en lui faisant confiance. Il y a quelques couacs, mais rien de bien grave. D’ailleurs on a aussi beaucoup appris à relativiser face à la maladie.
Son empathie envers les autres est décuplée, surtout envers les enfants « différents ». Certainement qu’elle se sent aussi différente, et par conséquent plus proches des autres.

Il y a quelques semaines, Juliette a fait son premier bilan annuel à l’hôpital. Son hémoglobine glyquée est top, ce qui montre que nous adaptons bien le traitement à ses besoins en insuline. J’avoue, on est assez fiers de voir que tout ce que nous faisons permet à notre fille d’avoir un diabète plutôt bien équilibré, et donc de limiter le risques de complications dans quelques années. Ses organes vont bien (si on fait une croix sur son pancréas qui ne produit plus d’insuline, évidement !), elle mange équilibré, tout va bien.

On a la chance d’être bien entouré par l’équipe médicale, mais aussi par nos familles. Les grands-mères gèrent aussi très bien le diabète de Juliette au quotidien, ce qui lui permet de partir en vacances avec ses frères, ses cousins… sans stress pour nous ! Cela nous permet de souffler un peu, de faire des nuits complètes, de récupérer.

Il y a toujours des moments difficiles et des appréhensions, on apprend encore régulièrement à gérer de nouvelles situations avec ce fichu diabète. Il y a des jours où on en a marre et d’autres jours plus doux. Mais on part toujours en vacances, ma fille fait toujours de la danse, va aux anniversaires de ses amies avec quelques recommandations (ou si besoin, je reste dans le coin !)… On s’adapte et on adapte son traitement pour qu’elle puisse vivre le plus normalement possible sa vie comme ses amies !

Alors voilà, depuis un an on cohabite avec Monsieur Diabète, il vit collé à ma fille jour et nuit, sa venue a chamboulé notre quotidien mais même si la colocation n’est pas exemplaire, on ne le déteste pas et on lui souhaite son anniversaire !